domingo, 5 de enero de 2014

Fibromialgia

Desconocida

Incomprendida

Destructiva...si, es ella, es la fibromialgia.


Creo que la sufro desde pequeña. Tengo dolores, desde que tengo memoria.
Mi madre quitaba hierro al asunto diciendo" filla, estás feta de pasta de rosquilleta" o "tenía que haberte ficat María Dolors"...cuanta razón tenía.
La enfermedad invisible, y para muchos increíble.
Hace unos años nadie había oído hablar de ella. Cuando ibas el médico, te miraban de arriba a abajo, ni ellos mismo te creían, son cosas de la mente, tu no pienses en éso y se te irá.
No, no. no. no, POR DESGRACIA NO SON COSAS DE LA MENTE, no es una enfermedad imaginaria si no crudamente real.
Se trata de una enfermedad crónica e irrecuperable, para la que no hay tratamiento. Empiezan a pactarte antidepresivos, o como en mi caso Opiaceos para mitigar el dolor, pero nada sirve.
Comienzas con un parche pegado en la piel, y cada visita al medico ha de aumentarte a dos, tres, cuatro parches.
Te da angustia, dolores de cabeza, vómitos, hasta que un día te planteas...¿y que ocurrirá cuando tenga que llenar todo mi cuerpo de parches? y decides prescindir de ellos.
Cojes el toro por los cuernos, te llenas de un valor increíble y tu sola,con la única ayuda y compañía de tu marido y Michel, aprovechas unas vacaciones en el pueblo y te chupas el mono al que sometes a tu cuerpo al no darle la dosis de droga.
Recuerdo algo TERRIBLE, recuerdo...no recordar como pasaron los días, envuelta en sudor somnolencia, insomnio, vómitos, temblores....Dios, fué horroros pero conseguí limpiar mi organismo y me prometí que nunca mas.
Pero ahí está el dolor.
Hay días en que a penas te duele nada, pero estas muy casada, sientes un cansancio enorme, infinito. Un cansancio que apenas te deja hablar que incluso es un esfuerzo respirar lentamente, que apenas te da para arrastrarte fuera de la cama y cuesta hasta bajarte los pantalones del pijama para hacer pipí, tanto...que a veces te meas encima.
Otros no estas tan cansada, pero tienes dolor, tanto que no puedes vestirte, que apoyas los brazos en la pila mientras te lavas los dientes, lentamente, porque te duelen las encías, que apenas puedes levantar los brazos para pasarte suevemente el cepillo por el pelo, porque te duele el pelo...si...TE DUELE EL PELO, Y TE DUELEN LOS OJOS, LAS UÑAS y como le decía el otro día a mi amiga Dolors que me entiende porque también la sufre...me duelen hasta los pensamientos.
Y ésto te provoca una desesperación y un nerviosismo descomunal y empiezas con relajantes, y analgésicos, almohadilla eléctrica, pero las ratas que tienes dentro royéndote poco a poco, no cesan , ahí están noche y dia rac,rac,rac,ra....y crees volverte loca. Pero la vida sigue y tienes una familia a la que atender, una vida que vivir, intentas no pensar, ya pasará, tengo que vivir, tengo que sobrevivir.
Luego están los días del miedo, del terror, los días que te sientes paralizada, que aparece un gran surco en tu entrecejo, que te invade el miedo. la tristeza, y el insomnio, el maldito insomnio que precede a la crisis paralizante y dolorosa a la vez,
Yo noto cuando va a llegar, creo que todos la notamos, es como si nos avisase, como si nos previniese de que llega.
Y entonces no valen los analgésicos, ni la música relajante, ni el baño de agua caliente, ni NADA porque la apatía es tal que no tienes absolutamente ganas de nada, ni de que te hablen para preguntarte como estas.
Y todo ésto te va comiendo por dentro, física y mentalmente dejas de ser tu, para convertirte en una persona completamente distinta.y solo quieres que pase, que pase.
Un amigo médico me dijo un día "pobrecita, no tienes una enfermedad mortal, pero vas a sufrir cada día de tu vida" y así es.
Luego llegan las crisis de sangrado rectal y diarreas que `provocan tanto analgésico y relajante en tu cólon irritable y necesitas las infiltraciones anales de corticoides y de botox...bufff ..prefiero no continuar por aquí.

Te alivian los masajes, y mucho, pero si no trabajas y no tienes paga alguna porque solo te reconocen una minusvalía del 44%....¿de donde vas a sacar para pagar esos masajes que necesitas frecuentemente?

En cuanto a la vida social....pocos entienden que de repente has de anular una cita, porque no puedes con el dolor así, de repente, ni tu desesperación, o tus lagunas de memoria. No puedes acompañar a tu chico a hacer senderismo, ni a dar largos paseos por el monte o la playa, no puedes ir a buscar setas, ni a recolectar hierbas, no le puedes acompañar ...casi nunca.  Apenas puedes salir de casa, sobre todo en invierno si hace humedad, y los pocos ratos que te encuentras un poco mejor, los dedicas a la casa, ésa casa que cada vez va pareciendo mas un almacén de medicamentos naturales y de fármacos que no te hace nada, solo envenenarte ...no hay nada, no te hacen nada. Lo de la vida social es capítulo aparte.

Son pocos quienes entienden tus cambios de humor, no eres un apersona quejica, tóxica, con poca moral, ni con tendencia al drama.....solo quien sabe lo que es éste peregrinar de médico en médico pudiendo ayuda.


Por favor curemé, ha de haber una solución.

Pero no la hay, no la conocen, hoy por hoy nadie sabe como parar ésta enfermedad y se nos continúa mirando como bichos raros con repentinos cambios de humor.
Has pedido tu alegría, tu fuerza , tu equilibrio y paz interior, lejos queda ya aquella mujer optimista que podía con todo,con los años se ha recrudecido tu dolor interno encima con los años también se sumaron las hernias discales, el reuma, la artrosis y otras varias enfermedades mas...
En la era de la ciencia y no saben curar ésta enfermedad, y no te quejes claro, no te quejes de que no entienden tu dolor, hay termómetros con los que medir la temperatura, la fiebre, pero no los hay para medir el dolor, ¿como te explico cuanto me duele todo cada día..... todos los días de mi vida para que me tu me entiendas?

Son mas de las 2 de la madrugada y mi fibro no me deja dormir, escribir ésto...ha asido un esfuerzo enorme. Me iré a la cama , aunque allí a veces, me suele doler todo mas. Mi sueño pocas veces es reparador porque no consigo entrar en la fase profunda, duermo poco y encima no descanso.
Mañana será un nuevo día y de nuevo saldrá el sol, quizás mañana alguien, descubra un remedio para la fibromialgia, si ..... quizás....mañana.....


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